Leven met autisme

Op deze pagina vind je informatie over de hoofdkenmerken van autisme, waar je doorheen kunt gaan als je net te horen hebt gekregen dat je autisme hebt, wat neurodiversiteit is en de vooroordelen van autisme.

Er staat onderaan ook nog informatie voor naasten van iemand met autisme.

Als er bij jou, je cliënt, je broer/zus of vriend/vriendin autisme vastgesteld is, wordt er altijd gekeken naar vier hoofdkenmerken.

Theory of Mind

Theory of Mind (ToM) verwijst naar het vermogen om de mentale toestanden van anderen te begrijpen, zoals gedachten, gevoelens, intenties en overtuigingen. Personen met autisme hebben soms moeite met ToM, wat hen kan belemmeren in sociale interacties. Dit kan leiden tot uitdagingen in het begrijpen van andermans perspectieven en emoties, en het moeilijk maken om empathie te tonen. Ook hier geldt weer dat er ook mensen met autisme zijn die juist een hoge mate aan empathie hebben. Het is en blijft een spectrum en kan ik mindere of meerdere mate aanwezig zijn.

Centrale Coherentie

Centrale coherentie verwijst naar de neiging om informatie als geheel waar te nemen in plaats van in delen. Mensen met autisme hebben vaak een mindere centrale coherentie, wat betekent dat ze zich kunnen concentreren op details, maar moeite kunnen hebben met het integreren van deze details in een groter geheel. Dit kan hen helpen in specifieke taken waarbij aandacht voor detail belangrijk is, maar het kan ook leiden tot uitdagingen bij het begrijpen van bredere contexten in sociale situaties.

Executief functioneren

Executief functioneren omvat een set van cognitieve processen die essentieel zijn voor het plannen, organiseren, probleemoplossend denken en het reguleren van gedrag. Mensen met autisme ervaren vaak uitdagingen op het gebied van executief functioneren, wat zich kan uiten in:

Moeite met het plannen en uitvoeren van taken.
Problemen met flexibiliteit in denken en gedrag, waardoor ze vast kunnen blijven zitten in routines.
Problemen met impulscontrole en het reguleren van emoties.

Wederkerigheid

Wederkerigheid verwijst naar de wederzijdse uitwisseling en interactie in sociale situaties. Bij mensen met autisme kan er vaak sprake zijn van een gebrek aan sociale wederkerigheid. Dit kan zich uiten in:

Eenzijdige communicatie, waarbij ze alleen over hun eigen interesses praten zonder interesse in de reacties van anderen. (Dit hoeft zeker niet zo te zijn bij elke persoon met autisme. Het is een spectrum en uit zich bij elke individu weer anders).
Moeite met het initiëren en onderhouden van gesprekken en sociale interacties.
Beperkte reacties op sociale signalen, zoals het niet teruggeven van een glimlach of het niet reageren op vragen.

Onthoudt: Geen mens met autisme is hetzelfde en het kan zich bij ieder individu weer anders uiten. Waar persoon A last van heeft of moeite mee heeft, hoeft persoon B minder of geen last van of moeite mee te hebben.

Waar kun je mee te maken krijgen en/of doorheen gaan als je te horen hebt gekregen dat je autisme hebt?

Emotionele reacties

• Opluchting: Eindelijk een verklaring voor bepaalde uitdagingen in je leven, zoals moeite met sociale situaties, overprikkeling of het anders denken dan anderen.

• Verdriet of rouw: Sommige mensen ervaren rouw om het beeld dat ze van zichzelf hadden of om gemiste kansen in het verleden.

• Twijfel en onzekerheid: Je kunt jezelf afvragen: “Wat betekent dit voor mijn toekomst?” of “Hoe ga ik hiermee om?”

Zelfreflectie en acceptatie

• Je kunt terugkijken op je leven en patronen herkennen die eerder onduidelijk waren.

• Acceptatie kan tijd kosten, en sommige mensen worstelen met het idee van een diagnose.

• Je kunt gaan ontdekken hoe autisme bij jou specifiek tot uiting komt en wat je nodig hebt om goed te functioneren.

Communicatie met anderen

• Moet/Wil je het vertellen aan familie, vrienden of collega’s? Niet iedereen begrijpt autisme goed, dus je kunt te maken krijgen met misverstanden of stereotypen.

• Sommige mensen ervaren steun, terwijl anderen zich niet begrepen voelen.

Praktische aanpassingen

• Je kunt onderzoeken welke aanpassingen je nodig hebt in je werk, studie en/of dagelijks leven.

• Sommige mensen zoeken professionele begeleiding of lotgenotencontact om beter te leren omgaan met uitdagingen.

• Je kunt ontdekken welke dingen voor jou helpen en werken.

Identiteit en eigen kracht

• Veel mensen ervaren uiteindelijk een gevoel van kracht en zelfbegrip. Je weet beter wat je nodig hebt en kunt daar gerichter naar handelen.

• Daarnaast kun je jezelf beter leren kennen en begrijpen en de wereld om je heen beter leren begrijpen.

• Je kunt je verdiepen in neurodiversiteit en zien dat autisme niet alleen uitdagingen met zich meebrengt, maar ook unieke sterke punten.

Het proces na een diagnose is heel persoonlijk en hoeft niet in een vaste volgorde te verlopen. Het is voor elk persoon uiteraard anders.

Psycho-educatie

Als je net een diagnose hebt gekregen, kan dit een hoop met je doen. Je kunt zelfs door verschillende fases heen gaan, wat heel normaal is. Daarnaast kun je tijd nodig hebben om alles te verwerken. Het kan hierbij zinvol en helpend zijn om psycho-educatie te volgen, individueel of in groepsverband.

Wat is het?

Psycho-educatie is het geven van informatie en voorlichting over mentale klachten en over hoe de betrokken persoon kan omgaan met de beperkingen en gevolgen hiervan.

Het is vooral een middel om jezelf beter te leren begrijpen en kennen, wat erg helpend en waardevol kan zijn.

Tijdens psycho-educatie draait het om drie dingen:

1. Voorlichting en meer informatie over de diagnose

2. Handvatten om met de diagnose om te gaan

3. Acceptatie van de diagnose

Mocht je hulp willen van een coach of begeleider, is het handig om naar een buurt- of wijkteam toe te gaan.

Hier kan er naar aanleiding van een ondersteuningsplan dat op maat voor jou gemaakt is, besloten worden of je in aanmerking komt voor de Wmo, oftewel Wet maatschappelijke ondersteuning.

Met zo’n indicatie kun je op zoek naar een coach of begeleider.

Wat is neurodiversiteit?

Neurodiversiteit verwijst naar de natuurlijke variatie in hoe menselijke breinen werken, denken en leren, en erkent dat er geen "normaal" brein bestaat, net zoals er geen standaard mens bestaat. Er wordt ook wel gesproken over een andere bedrading van de hersenen.

Neurodiversiteit is het bredere concept van deze variatie, terwijl neurodivergentie verwijst naar individuen wiens brein anders functioneert dan de neurotypische meerderheid.

Voorbeelden van neurodivergente breinen zijn mensen met autisme, ADHD, ADD, dyslexie, dyscalculie en hoogbegaafdheid, die vaak unieke talenten en perspectieven meebrengen.

Het verschil tussen neurodiversiteit en neurotypisch:

Neurodiversiteit:
Het idee dat er verschillende manieren zijn waarop breinen werken, vergelijkbaar met biodiversiteit of culturele diversiteit.
Neurotypisch:
Mensen met een brein dat functioneert zoals de meeste mensen, wat door de maatschappij vaak als de norm wordt gezien. Oftewel mensen zonder diagnose.

Neurodivergent:

Personen wiens brein anders werkt en informatie op een unieke manier verwerkt, wat kan leiden tot specifieke talenten en uitdagingen.

Podcasts over autisme en andere vormen van neurodiversiteit:

Autisme Ontrafeld

We zijn net mensen

Geef me de 5 bij autisme

Dit is ook autisme

En binnenkort mijn eigen podcast Autentiek! (onder andere te beluisteren op Spotify)

woman in black tank top sitting on couch

Vooroordelen over autisme

Vergeet niet dat het een breed spectrum is en elk mens met autisme anders is.

Er bestaan helaas nog te veel vooroordelen over autisme en één van mijn doelen is om te laten zien wat het dan wél is of kan zijn.

Een aantal niet kloppende vooroordelen op een rijtje:

Als je autisme hebt, zie je dit aan de buitenkant. Niet waar. Niet iedereen uit zich zoals een Shaun Murphy van The Good Doctor, een Sheldon van The Big Bang Theory of Sam Gardner van Atypical. En het zijn vaak klassieke beelden die voorbij komen en veelal mannen. Je kunt in heel veel gevallen niet zien dat iemand autisme heeft. Het speelt zich vooral vanbinnen af en je zou het een ander besturingssysteem kunnen noemen. Een opmerking als “maar je ziet er niet autistisch uit” is dan ook een ongelukkige en soms zelfs kwetsende uitspraak. Bij vrouwen is het helemaal zo dat de diagnose vaak pas heel laat ontdekt wordt. Vrouwen zijn er namelijk goed in gedrag van anderen te kopiëren, lijken goed mee te komen en zijn soms hun hele leven al aan het maskeren. Zo kwam men er bij mij ook pas op mijn drieëndertigste achter.
Mensen met autisme zijn niet sociaal. Ook iets dat niet klopt. Sowieso hebben mensen met autisme veelal dezelfde behoeften als neurotypische mensen. Het kan zo zijn dat iemand met autisme het sociale aspect als moeilijk kan ervaren, maar dat wil niet zeggen dat iemand met autisme niet sociaal is. Ieder mens is anders en zo is ook ieder mens met autisme anders. Het is niet voor niets een spectrum. Als ik naar mezelf kijk, ben ik zeker een sociaal persoon. Ook heb ik er veel behoefte aan.
Mensen met autisme hebben geen inlevingsvermogen. Weer iets dat niet klopt. Het kan voorkomen dat iemand met autisme soms zelfs te veel inlevingsvermogen heeft, maar soms ook te weinig. Misschien dringt niet alles meteen door, misschien is er verwerkingstijd nodig, maar het inlevingsvermogen is er zeker wel. Net zoals dat er bij neurotypische mensen mensen met meer en minder empathie zijn, zijn die er bij mensen met autisme ook. Het is dus niet zo dat elke persoon met autisme per definitie geen empathie/inlevingsvermogen heeft.
Mensen met autisme hebben geen gevoel. Wederom iets dat niet klopt. Het lijkt me sowieso heel lastig om geen enkel gevoel te hebben en daarbij, hebben mensen met autisme juist vaak heel veel gevoel. Allerlei prikkels komen juist extra hard binnen. Als ik naar mezelf kijk, ben ik een erg gevoelig persoon. Ik heb hier soms echt last van want het is soms zwaar om te dragen. Je kunt ook hooggevoelig zijn als je autisme hebt. Dus, mensen met autisme hebben veel gevoel, net zoals andere mensen zonder autisme.

Alle autisten zijn hetzelfde: Zeker niet. Autisme is een spectrumstoornis, wat betekent dat er een breed scala aan symptomen en niveaus van functioneren is. Elke persoon met autisme is uniek.
Autisten zijn allemaal savants of hebben buitengewone talenten: Hoewel er mensen met autisme zijn die opmerkelijke vaardigheden hebben, zoals een uitzonderlijk geheugen of muzikale talenten, geldt dit niet voor iedereen. De meerderheid van de mensen met autisme heeft geen savant-vaardigheden.
Autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties: Dit is een hardnekkige mythe die geen wetenschappelijke basis heeft. Uitgebreid onderzoek heeft aangetoond dat er geen verband is tussen vaccinaties en het ontstaan van autisme.
Mensen met autisme willen geen sociale interactie: Veel mensen met autisme verlangen naar sociale verbindingen en vriendschappen, maar ze kunnen moeite hebben met de sociale vaardigheden die nodig zijn om deze te vormen en te onderhouden.
Autisme kan worden genezen: Autisme is een neurologische en ontwikkelingsstoornis die niet kan worden genezen. Mensen met autisme kunnen echter wel ondersteuning en interventies krijgen die hen helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren en beter met hun diagnose om te gaan. Daarbij is het geen ziekte, het is een ander werkend brein.
Autisme komt alleen voor bij mannen/jongens: Hoewel autisme vaker wordt gediagnosticeerd bij mannen dan bij vrouwen, komt het zeker ook voor bij vrouwen. Vrouwen met autisme kunnen soms minder vaak gediagnosticeerd worden omdat hun symptomen anders kunnen zijn of omdat ze beter zijn in het camoufleren van hun kenmerken. Vrouwen krijgen over het algemeen ook vaker een late diagnose.
Autisten zijn niet in staat om te werken of zelfstandig te leven: Veel mensen met autisme leiden fijne levens en hebben een baan. De mate van ondersteuning die nodig is, varieert sterk van persoon tot persoon.

Het is belangrijk om deze vooroordelen te bestrijden en te streven naar meer begrip en acceptatie van mensen met autisme.

Onthoudt dit:

Elk mens met autisme is anders.

Mensen met autisme zijn anders, zeker niet minder.

Het is een ander werkend brein en een andere manier van informatie verwerken, maar niet minder. De groep aan neurodivergente mensen is prachtig.

Naasten van iemand met autisme

Voor partners, naasten en familie

Sta je naast iemand bij wie autisme wordt vermoed, of die net weet dat hij of zij autisme heeft? Dan kan dat best zoeken zijn. Je wilt helpen, maar weet misschien niet goed hoe. Deze pagina is bedoeld om wat houvast te geven — niet omdat je het “perfect” moet doen, maar omdat begrip en rust vaak al heel veel betekenen.

Als je autisme bij iemand vermoedt

Wat vaak helpt, is benoemen wat je ziet, zonder meteen een 'label' of 'stempel' te plakken. Bijvoorbeeld: “Ik merk dat je snel overprikkeld raakt na drukke dagen”, in plaats van “Volgens mij heb jij autisme.” Of: "Ik denk dat jij autisme hebt." Dat kan erg direct en confronterend overkomen.

Stel vragen vanuit nieuwsgierigheid en geef de ander de ruimte om zelf het tempo te bepalen. Ontdekken of herkennen van autisme is meestal een proces, geen plotseling inzicht.

Als iemand net weet (of vermoedt) dat hij of zij autisme heeft

Dit kan een emotioneel verwarrende periode zijn. Opluchting, verdriet, boosheid en herkenning kunnen allemaal naast elkaar bestaan. Als naaste help je vaak het meest door te luisteren, emoties serieus te nemen en niet meteen met oplossingen te komen. Iemand kan het doorgaans al heel fijn vinden om zich gehoord en gezien te voelen. Meer is er vaak nog niet nodig.

De persoon is niet ineens “veranderd” — het inzicht en de kennis is veranderd. Soms komen oude ervaringen of pijn opnieuw naar boven, en dat kan tijdelijk veel energie kosten. Het kan een heel proces zijn waar iemand doorheen moet, en hoe lang dit duurt kan afhankelijk zijn van de persoon.

Autisme in de dagelijkse omgang

Autisme gaat niet alleen over prikkels, maar ook over communicatie en verwachtingen. Duidelijkheid helpt: zeg wat je bedoelt en maak verwachtingen expliciet. Grenzen zijn belangrijk, ook als je ze zelf niet altijd voelt of begrijpt.

Overbelasting is niet altijd zichtbaar, en dingen die klein lijken, kunnen veel energie kosten. Dat is geen onwil, maar een verschil in verwerking.

Goed bedoeld, maar vaak niet helpend

Zinnen als “Je moet gewoon dit of dat…” of vergelijken met anderen helpen meestal niet, hoe goed ze ook bedoeld zijn. Alles overnemen kan ook averechts werken; autonomie blijft belangrijk. En autisme is geen fase waar iemand “overheen groeit”. Het kan ook een proces zijn van het milder worden voor jezelf, jezelf meer leren accepteren hoe je bent en daarnaast jezelf beter leren begrijpen en kennen. Open vragen blijven het allerbeste; "Wat zou jij fijn vinden?" "Wat zou jou helpen?" "Wat heb je nodig?"

Vergeet jezelf niet

Ook als naaste mag je je eigen grenzen hebben. Je hoeft het niet perfect te doen en je hoeft niet alles te weten. Informatie kan helpen, maar echte steun zit vaak in verbinding, geduld en eerlijkheid. En soms ook in het contact met gelijkgestemden of bijvoorbeeld door het luisteren naar podcasts.

Misschien wel de belangrijkste vraag die je kunt stellen is niet: “Wat is er mis?”, maar:

“Wat heb jij nodig?” Soms verandert dat antwoord per dag en dat is oké. Ga denkbeeldig 'naast' iemand staan, en niet erboven.